Ramai orang mengadu kehidupan tanpa sebab tertentu. Ya, ada masalah yang berbeza. Sebagai contoh, seorang wanita Maghribi berusia 28 tahun dengan alergi genetik yang jarang berlaku terhadap sinaran ultraviolet mesti memakai spacesuit untuk melindungi dirinya.
Seorang penduduk Maghribi, Fatima Ghazaoui, sejak dua tahun, menderita penyakit yang jarang berlaku - xeroderma berpigmen, hipersensitiviti terhadap sinaran ultraviolet. Kini wanita itu berusia 28 tahun, dan dia mengatakan bahawa selama lebih dari dua dekad dia tidak keluar tanpa topeng pelindungnya, yang disebutnya "topeng NASA."
Pada usia dua tahun, Fatima Ghazaoui didiagnosis menderita xeroderma pigmentosa setelah ibu bapanya bimbang tentang jumlah jeragat pada kulitnya. Orang dengan keadaan ini mudah berjemur walaupun pada hari mendung. Xeroderma pigmentosa menjadikan kulit pesakit tidak dapat pulih daripada terdedah kepada sinaran ultraviolet dan menyebabkan tanda-tanda kekeringan dan penuaan kulit yang kelihatan. Kulit menderita selaran matahari, terdapat risiko tinggi untuk menghidap penyakit barah. Fatima telah berusaha untuk menghindari siang hari sepanjang hidup dan kehidupannya, seseorang mungkin mengatakan, pada waktu malam. Dia menggunakan pelindung matahari SPF 90, yang perlu diterapkan sekitar satu jam sekali. Tingkap di rumahnya dilengkapi dengan penapis UV khas. Namun, jika keluar ke jalan di siang hari tidak dapat dihindari, Fatima memakai "helmet angkasawan" dan sarung tangan pelindungnya.
Ketika gadis itu berusia 13 tahun, dia terpaksa berhenti bersekolah kerana bahaya terkena cahaya matahari. Pada usia 16 tahun, Fatima mengetahui bahawa penyakitnya boleh menyebabkan kematian pramatang kerana risiko terkena barah kulit. Pada mulanya ia menakutkannya, tetapi kemudian Fatima memutuskan untuk berkongsi kisahnya dengan orang lain yang menderita alergi ini.
Sehingga kini, Fatima sudah menjalani 55 pembedahan untuk membuang masalah pada mata, lidah, hidung dan kepala. Menurut wanita yang berani ini, satu-satunya perkara yang dapat dilakukan oleh seseorang dalam situasi seperti ini ialah berusaha menjalani kehidupan sebaik mungkin dan tetap optimis.
Penting bagi saya untuk membicarakan penyakit saya supaya orang tahu tentang bahayanya. Saya seorang yang optimis dan saya percaya bahawa saya dapat memberi inspirasi kepada banyak orang. Saya ingin memberitahu mereka untuk hidup setiap hari seolah-olah itu adalah yang terakhir mereka. Apa pun yang berlaku, hidup ini singkat, jadi penting untuk menjalani hidup dengan sepenuhnya,”kata Fatima.
Lihat juga - 6 selebriti yang menjalani operasi berat dan berada di ambang kematian
Suka? Ingin mengikuti perkembangan terkini? Langgan Twitter, laman Facebook atau saluran Telegram kami.
Suatu punca
