Gadis Dengan Kulit Telus

Gadis Dengan Kulit Telus
Gadis Dengan Kulit Telus

Video: Gadis Dengan Kulit Telus

Video: Gadis Dengan Kulit Telus
Video: CARA MEMUTIHKAN WAJAH 5 MENIT DENGAN TELUR AYAM - Ria Ricis 2024, Mac
Anonim

Fyodor Sergeevich melihat Masha jatuh cinta - tetapi gadis berusia 11 tahun itu hanya dihuni oleh dunia Minecraft di layar telefon pintar, jadi kegemaran keluarga, anjing dengan mata pintar, harus meringkuk di kakinya. Bilik yang luas dan terang mudah ditiup angin musim panas, dan Masha tidak panas. Dia tidak dibenarkan keluar - di bawah sinar matahari dia akan memerah dengan mendalam, seperti orang yang telah lama mandi di dalam tab mandi. Ya, gadis itu bahkan tidak berusaha berjalan dengan anak-anak lain - sebagai introvert sejati, dia sama sekali tidak menderita penjara paksa. Di samping itu, di rumah dia mempunyai syarikat iri hati - tiga anjing dan tiga kucing.

Image
Image

Kotak krim yang mengagumkan hanya milik Maria - tanpanya, kulitnya akan terkelupas dengan kuat dan ditutup dengan timbangan yang sebenar, seolah-olah dia telah terbakar. Yang boleh disentuh, salah satu krim adalah minyak paling gemuk di dunia, yang masih tersisa pada jari di lapisan yang padat, walaupun terdapat cubaan untuk membersihkannya dengan serbet. Dan ia diserap ke dalam kulit gadis itu dengan serta-merta - dan telapak tangannya kelihatan kering walaupun terdapat krim seperti itu.

Masha menghidap ichthyosis. Ini adalah penyakit genetik yang terutama mempengaruhi kulit, kadang-kadang bronkus dan saluran gastrointestinal, kata Yulia Maksimova, ketua genetik NSO, ketua jabatan genetik perubatan dan biologi NSMU, kepada wartawan NGS. Hanya seratus orang di wilayah Novosibirsk yang mempunyai penyakit seperti ini, dalam pelbagai variasi.

"Tidak ada bentuk ichthyosis yang teruk atau [bentuk] ringan - ada yang dapat kita perbetulkan, dan yang tidak dapat kita perbetulkan. Sekiranya kita tidak membetulkan, iaitu, kita tidak menolong [orang itu], ia menjadi teruk.

Ia seperti radang paru-paru - jika tidak dirawat, anda boleh mati akibatnya,”kata ahli genetik.

Ibu kereta Natalya Antich tidak mengetahui apa-apa mengenai ichthyosis ketika dia terkejut dengan diagnosis ini di hospital bersalin - anak sulung Danil, yang dilahirkan 5 tahun sebelumnya dalam perkahwinan pertamanya, tidak sakit dengan perkara seperti itu.

Sebenarnya, otak melupakan yang buruk. Ketika saya melihat anak kecilnya yang berusia satu tahun dalam foto itu, saya mahu mematikannya dan tidak pernah melihatnya banjir lagi!

Pada bayi, ketika mereka dilahirkan dengan ichthyosis seperti ini, mereka kelihatan ditutup dengan bungkus plastik. Telinga mereka sekecil tunas, dan kemudian dalam sebulan mereka tumbuh dengan ukuran normal, walaupun mereka masih berbeza. Kelopak mata sedikit membelit.

Saya mesti katakan, Hospital Klinikal Pusat kami, hospital bersalin, sangat bagus, mereka segera membuat diagnosis, namun mereka sama sekali tidak tahu apa yang harus dilakukan dengannya - pada masa itu,”kenang Natalya.

Pada pertengahan tahun 2000-an, praktikalnya tidak ada maklumat mengenai ichthyosis di Runet, dan keluarga mula mencari orang yang menghidap penyakit tersebut di laman berbahasa Inggeris - saudari Natalia, seorang guru bahasa Inggeris, membantu. Kisah-kisah orang, kebanyakan orang Amerika, dan gambaran mengenai gejala-gejala tersebut telah menjadi petunjuk menyelamatkan nyawa saudara-mara Masha yang baru lahir, dan juga untuk doktor.

Kami pergi bersamanya sedikit ke hospital - pada hari keempat, atau sesuatu - dia nyaris tidak hidup. Di Urine, doktor - ketua jabatan - telah mengeluarkan anak kecil beberapa tahun sebelumnya. Dan dia tahu apa yang harus dilakukan. Dan semuanya sangat sederhana di sana - ketika bayi dilahirkan, kulitnya seperti luka tunggal, dan mereka perlu segera memulakan antibiotik. Dan anda perlu melapisi dengan krim. Semuanya sangat mudah, tetapi hanya apabila anda sudah mengetahui semua ini. Secara luaran, ya, ia kelihatan menakutkan.

Saya sendiri seorang doktor pada masa lalu, seorang jururawat, dan saya memahami keadaannya dengan cukup baik. Sebelum dia dihidupkan kembali di hospital, saya mempunyai keinginan ini:

"Tinggalkan orang itu sendiri, biarkan dia mati dengan tenang, jangan sentuh." Dia seperti kain - dehidrasi teruk, penitis pneumonia dimasukkan, suntikan - dia tidak bertindak balas. Pada suatu ketika, dia mula menangis dari suntikan - jom, terima kasih Tuhan! Telah hidup!"

- kata Natalia Antich.

Dia mengatakan bahawa dia tenang dengan fakta bahawa orang dengan ichthyosis disebut "ikan", tetapi

Masha sendiri, tiba-tiba mengalihkan perhatian dari skrin telefon bimbitnya, dengan pantas membela dirinya: "Kami bukan ikan!"

Kira-kira enam bulan selepas kelahiran, kehidupan keluarga Mesin itu sudah tenang - walaupun asma, dermatitis atopik dan selsema, ketika suhu badan gadis itu meningkat hingga 41 darjah, tidak lagi menakutkan. Perkara utama adalah bahawa ibu bapa sudah tahu bagaimana menanganinya dan merawatnya. Mereka mengetahui, sekiranya berlaku, gejala tersebut tidak ada kaitan dengan haiwan peliharaan - Masha tidak alah kepada mereka.

Dengan krim, tentu saja, saya harus melalui pencarian sebenar - yang satu menyengat kulit dengan kuat, yang lain tidak berfungsi, yang ketiga tidak cukup berminyak. Mereka memerintahkan yang diperlukan pada akhirnya di Amazon - orang Amerika dengan ichthyosis menulis mengenai mereka - dan seluruh keluarga menderita ketika krim terlalu lama, maka mereka harus mendapatkan ubat melalui rakan.

Sekarang, pada tahun 2018, pesanan dalam talian menjadi lebih mudah, ibu Maria mengakui. Di samping itu, lebih mudah untuk mencari orang yang menderita ichthyosis melalui rangkaian sosial, untuk bertemu dan membincangkan masalah yang menyakitkan. Oleh itu, misalnya, Natalya menemui seorang gadis dari kelas selari di sekolahnya, yang juga menderita ichthyosis dan sama sekali tidak menderita - dia berkahwin dan melahirkan seorang anak lelaki.

“Masha, secara sederhana, tidak memiliki peluh dan kelenjar sebum pada manusia. Kulit sangat kering dan masalahnya ialah kulit tidak menyejuk. Tubuh menyejukkan sebanyak mungkin, tetapi dengan cara berpeluh dan menyejukkan badan - ini tidak berlaku.

Kami keluar ke kampung, berjalan pada waktu malam. Anda boleh memakai pakaian basah, tetapi ini tidak menyenangkan. Kulit sangat sensitif.

Proses mencuci juga ada di sini - tidak begitu menyakitkan kerana ia istimewa. Keseluruhan epik - untuk mencuci Masha Diperlukan sekitar satu jam - dengan tuala terry, batu apung untuk tumit, jelas ibu.

Kulit seperti itu juga mempunyai kelebihan - sebagai contoh, gadis itu tidak akan berjerawat, seperti kata rakan kepada Natalya.

Rakan sekelas di sekolah cepat terbiasa dengan keunikan gadis itu - pada mulanya mereka hanya melihat dan menghujani dia dengan soalan. Masha tidak begitu menyukai syarikat orang asing dan tidak tergesa-gesa untuk memuaskan rasa ingin tahu mereka - dia benar-benar bersembunyi di bawah mejanya.

"Masha tidak ramah - dia tidak memerlukan banyak keseronokan (dalam pengesahan, gadis itu berteriak:" Saya benci! "- MM), baru-baru ini dia mempunyai dua rakan, introvert yang sama, muncul. Saya memberitahu [anak perempuan saya]: "Anda faham bahawa anda juga akan terkejut, mereka tidak pernah melihat orang seperti itu dalam hidup mereka! Cukup katakan bahawa anda dilahirkan seperti itu, dan begitulah."

Mereka biasa bertanya: "Mengapa kamu mempunyai tangan seperti wanita tua?" Kini persoalannya telah hilang. Anda tidak perlu menghangatkan kepala anda, orang hanya berhak ingin tahu, saya rasa,”Antich menyimpulkan secara falsafah.

Maria mempunyai seorang adik perempuan, Galya, 8 tahun, yang tidak menghidap ichthyosis. Sebelum melahirkan, Natalia, tentu saja, berunding dengan doktor mengenai sama ada sejarah dapat berulang. Tetapi semasa kehamilan, wanita Siberia tidak membuat diagnosis khusus, yang sekiranya terjadi sesuatu yang akan mengungkapkan penyakitnya. Dia mengatakan bahawa tidak masuk akal: Galya pasti akan lahir.

Disyorkan: